• Condividi su Facebook

Rare Diseases Joint Action - nuova Azione comune dell'UE contro le malattie rare

  • 34263
  • VARIE - UE 15/09/2015
  • INFORMAZIONE

Ha preso il via lo scorso 15 settembre in seguito ad una riunione a Lussemburgo, una nuova Azione comune a livello europeo contro le malattie rare. “L’azione comune” riferisce la Commissione Europea “ è cofinanziata dal Programma Ue per la Salute Pubblica”. Tutti gli Stati membri sono coinvolti con un partner associato o collaborativo. Norvegia e Islanda hanno inoltre nominato il loro rappresentate, così come hanno fatto la Georgia, l’Armenia e l’Australia, dando al progetto una prospettiva globale quanto europea. L’Azione comune si protrarrà sino alla fine di maggio 2018.

I suoi obiettivi generali sono:

  • Sostenere l’ulteriore sviluppo e sostenibilità del database Orphanet sulle malattie rare. Questo database è il più grande archivio di informazioni sulle malattie rare a livello globale ed è gestito da un ampio consorzio di partner europei
  • Contribuire alla realizzazione di soluzioni che garantiscano un’adeguata codifica delle malattie rare nei sistemi informativi sanitari
  • continuare l'attuazione delle priorità individuate nella Raccomandazione 2009 del Consiglio la Comunicazione del 2008 della Commissione sulle malattie rare, oltre a sostenere il lavoro del gruppo di esperti della Commissione sulle malattie rare

Nell'Unione europea, qualsiasi malattia che colpisce meno di 5 persone su 10 mila è considerata rara. Sulla base di questo criterio si stimano circa 5-8 mila malattie rare. Nel loro insieme colpiscono il 6-8% della popolazione dell'UE.
Nel corso degli anni la Commissione ha sostenuto azioni utili a raccogliere i dati necessari a migliorare l'identificazione e la conoscenza delle malattie rare e ha fornito raccomandazioni su aree specifiche per guidare le politiche degli Stati membri sul tali malattie.
Parte dell'approccio globale dell'UE per affrontare l'onere delle malattie rare in Europa è quello di cofinanziare i progetti e le azioni condotte dagli Stati membri, attraverso il programma di salute.

Link
Quadro di finanziamento
  • Salute 2014-2020 : Terzo programma d'azione dell'Unione in materia di SALUTE (2014-2020)
Area di interesse
  • Unione Europea