Malattie Rare e scienze sociali: pubblicato il nuovo bando dello European Joint Programme on Rare Diseases

Lanciato il bando 2021 dello European Joint Programme on Rare Diseases dal titolo "Social sciences and Humanities Research to improve health care implementation and everyday life of people living with a rare disease". 

Dopo il successo dei due bandi transnazionali congiunti 2019 e 2020 incentrati sulla ricerca di base e preclinica, quest'anno EJP RD promuove progetti di ricerca dedicati alle scienze sociali e umanistiche (SSH), di grande importanza per comprendere meglio e migliorare l'attuazione dell'assistenza sanitaria e la vita quotidiana delle persone affette da una malattia rara.

L'obiettivo generale del bando è quindi di consentire agli scienziati di diversi paesi di costruire una collaborazione efficace su un progetto di ricerca interdisciplinare comune basato sulla complementarietà e sulla condivisione delle competenze, con un chiaro beneficio futuro per i pazienti.

Le proposte di ricerca transnazionali devono riguardare almeno uno dei seguenti settori:

• Health & social care services research to improve patient and familial/household health outcomes
• Economic Impact of Rare diseases
• Psychological and Social Impact of Rare diseases
• Studies addressing the impact/burden of the delay in diagnosis and of the lack of therapeutic intervention.
• e-Health in rare diseases: Use of innovative technology systems for care practices in health and social services
• Development and enhancement of health outcomes research methods in rare diseases
• Effects of pandemic crisis and the global outbreak alert and response on the rare disease field, and the emergence of innovative care pathways in this regard.

Potranno essere proposte diverse tipologie di studi:

• Qualitative Analysis 
• Non-interventional quantitative studies
• Interventional studies on care implementation

Partner appartenenti ad una delle seguenti categorie possono richiedere un finanziamento nell'ambito di un proposta congiunta:

• università (gruppi di ricerca che lavorano nelle università, altri istituti di istruzione superiore o istituti di ricerca)
• settore clinico/sanitario pubblico (gruppi di ricerca che lavorano in ospedali/sanità pubblica e/o altre strutture sanitarie e organizzazioni sanitarie)
• imprese di ogni dimensione, quando consentito dai regolamenti nazionali
• organizzazioni di pazienti

Verranno finanziati solo progetti transnazionali. Ogni consorzio che presenta una proposta deve coinvolgere da tre a sei partner PI ammissibili di almeno tre diversi paesi partecipanti. Non più di due partner ammissibili dello stesso paese possono essere presenti in ciascun consorzio. Il numero totale di partner può arrivare ad 8 in alcuni casi specifici.

La procedura di valutazione delle candidature avverrà in due fasi: pre-proposals dovranno essere inviate entro il 16 febbraio 2021 e le full-proposals entro il 15 giugno 2021.