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La ricerca sanitaria europea tra condivisione e protezione dei dati

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  • Science|Business 17/11/2020
  • INFORMAZIONE

Il direttore dell'Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro e attuale membro del Board che guida la nuova missione dell'UE sul cancro in Horizon Europe ha posto il problema legato al Regolamento Generale sulla protezione dei dati (GDPR) dell'UE che rende difficile la condivisione dei dati anonimi dei pazienti e ostacola quindi la ricerca sanitaria.

La condivisione dei dati è la chiave per applicare l'intelligenza artificiale e gli strumenti di machine learning alla ricerca e per consentire la trasformazione digitale dell'assistenza sanitaria, per affrontare le disparità nella prevenzione, diagnosi e trattamento del cancro in tutta Europa.

Nell'ambito del GDPR, i dati sanitari sono dotati di specifiche salvaguardie che ne vietano l'elaborazione, ad eccezione del caso in cui i soggetti diano il loro consenso informato per l'uso in specifici progetti di ricerca scientifica. Questa disposizione è stata inserita nel regolamento proprio per garantire che i dati possano essere condivisi a favore della ricerca, ma in pratica è un requisito oneroso, che rende complicato e difficile l'avvio di progetti di collaborazione.

Proprio per questo, sarebbe necessario costruire uno Spazio Dati europeo, un mercato unico dei dati, dove i dati pubblici e quelli condivisi volontariamente possano essere utilizzati in modo sicuro per il bene comune, compresa la ricerca.

L'idea di un unico Spazio Dati europeo è stata introdotta per la prima volta dalla Commissione europea nel 2018, anno in cui è entrato in vigore il GDPR, ma la Commissione sta elaborando solo ora una proposta per la sua istituzione.

Analogamente, il Mission Board ha anche proposto la creazione di un centro digitale europeo per i pazienti oncologici, dove i pazienti e i sopravvissuti possono condividere volontariamente i loro dati. Sulla base dei dati, ai pazienti saranno forniti piani di assistenza a lungo termine personalizzati, mentre gli scienziati potranno effettuare ricerche e sviluppare una migliore diagnostica e trattamenti.

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